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Per tanto tempo, la parola "disabilità" mi è sembrata una montagna da scalare. Pesante, spaventosa, piena di incognite. Oggi, dopo anni di cammino, so che non è così. La disabilità è una parte della persona, non la sua definizione. Non racconta tutto di lui: non racconta il suo sorriso contagioso, la sua ironia che sorprende, la sua capacità di vedere la bellezza dove gli altri passano distratti. Eppure ancora oggi, troppo spesso, quando si sente parlare di disabilità si abbassano gli sguardi, si cambia discorso, si sospira come se stessimo nominando qualcosa di tragico.
Non è così. La disabilità è una diversa normalità. Richiede adattamenti, certo. Richiede tempi diversi, spazi più larghi, cuori più aperti. Ma non deve essere un motivo di imbarazzo, di compassione forzata, o — peggio — di esclusione.

Vorrei che imparassimo tutti a guardare oltre la parola. A vedere le persone, prima delle etichette. A parlare di disabilità come si parlerebbe di qualunque altra caratteristica umana: con rispetto, ma senza paura. Se potessi lasciare un messaggio oggi a chi mi legge sarebbe questo: "Non abbiate timore di avvicinarvi. Il rispetto non è distanza: è presenza." Non so se esiste un momento preciso in cui tutto cambia. Forse è un susseguirsi di piccoli scossoni, di notizie che scompaginano i piani, di sguardi che si interrogano senza avere ancora tutte le risposte. Quando è arrivata la disabilità nella mia vita — attraverso gli occhi di mio figlio - ho scoperto una verità semplice e potente: l’amore non chiede condizioni.

Non è stato facile. Non lo è nemmeno oggi, a distanza di anni. Le sfide si presentano puntuali: la scuola da conquistare ogni giorno, le barriere da abbattere una a una, i sogni da difendere anche quando sembrano troppo grandi. Eppure, in mezzo a tutto questo, ho imparato che la disabilità non è una tragedia. È un modo diverso di essere al mondo. Un modo che chiede più pazienza, più creatività, più forza. Ma che restituisce anche una gioia che a volte sfugge a chi vive inseguendo solo la "normalità". Attraverso questa rubrica, vorrei parlare seppur sinteticamente di tutto ciò che gira intorno a questa parola. Non parlerò di numeri o diagnosi: parlerò di vita concreta.

Spero che la rubrica possa aiutare chi, come me, sta camminando su una strada che, seppur diversa, può essere straordinariamente luminosa. Ho deciso di condividere con tutti voi una rubrica curata da me personalmente che affronterà diversi temi:

"La legge 104: un diritto, non un privilegio"
(Cos'è la Legge 104/92, cosa prevede: permessi lavorativi, diritto all'assistenza scolastica, vantaggi fiscali - spiegato in modo semplice)

"Inclusione scolastica: cosa dice davvero la legge"
(Il diritto allo studio per tutti, il ruolo degli insegnanti di sostegno, il PEI – piano educativo individualizzato.)

"Invalidità civile: riconoscimento e diritti connessi"
(Cos'è l'invalidità civile, come si richiede, cosa comporta.)

"Il mondo del lavoro e la legge 68/99"
(Collocamento mirato, categorie protette, possibilità di inserimento lavorativo.)

"Agevolazioni fiscali e contributi economici per le famiglie"
(Detrazioni, bonus, contributi per ausili, indennità.)

"Barriere architettoniche: i diritti per abbatterle"
(Contributi statali, cosa si può chiedere per rendere accessibili casa o luoghi pubblici.)

"Ausili e tecnologie: dove trovarli e come ottenerli"
(Centri specializzati, contributi ASL, ausili tecnologici moderni.)

"Dopo di noi: leggi e strumenti per il futuro"
(La legge 112/2016 sul “Dopo di noi”, trust, strumenti per garantire sicurezza a chi resterà solo.)

"Non siete soli: associazioni e reti di supporto"

Con affetto,
una mamma che continua a imparare.

Pubblicato in Attualità