La legge 104 è un diritto, non un privilegio

C'è stato un momento, anni fa, in cui ho sentito parlare per la prima volta di “Legge 104”.

Sapevo cosa fosse ma ho scoperto solo in seguito quanto fosse importante — e quanto, purtroppo, venga a volte utilizzata in modo improprio.
Un abuso che fa male due volte: perché indebolisce la fiducia nelle istituzioni e perché rende più difficile la vita di chi, invece, ha necessità vere.

 Lo sapete che...?

 La Legge 104 nasce nel 1992, ma le sue radici affondano negli anni ’70 e ’80, quando le famiglie e le associazioni iniziano a lottare perché le persone con disabilità escano dai margini. È una delle prime leggi italiane a parlare chiaramente di diritti, non solo di assistenza.

 Non fu voluta da un solo politico, ma approvata con ampio consenso da tutto il Parlamento. La spinsero le storie vere, quelle che non facevano notizia: genitori stanchi, studenti esclusi, lavoratori invisibili.

Si chiama “legge quadro” perché definisce principi generali, lasciando poi alle Regioni e agli altri enti il compito di attuarli concretamente. È una sorta di “costituzione dei diritti nella disabilità”.

La frase “in situazione di gravità” (art. 3, comma 3) è stata una conquista: ha permesso finalmente di riconoscere che non tutte le disabilità sono uguali, e che chi è più fragile ha bisogno di più tutele concrete, non di compassione.

Da non confondere: stato di handicap ≠ invalidità civile
Spesso si usano come sinonimi, ma sono due riconoscimenti diversi.

• Lo stato di handicap (Legge 104/1992) valuta l’impatto della disabilità sulla vita sociale, scolastica e lavorativa, e serve per ottenere benefici come i permessi lavorativi, il sostegno scolastico, e il congedo per assistenza.
• L’invalidità civile (Legge 118/1971) invece misura la riduzione della capacità lavorativa o funzionale e serve per ottenere contributi economici, ausili, esenzioni sanitarie e agevolazioni fiscali.

Sono valutazioni fatte da commissioni diverse, anche se spesso le visite vengono unificate. Si può avere uno dei due riconoscimenti, oppure entrambi, a seconda della situazione.

Oggi provo a raccontare la Legge 104 così: “non un privilegio, ma un diritto”, e spiego, in modo semplice, cosa prevede e come si può richiedere

Cosa prevede concretamente la legge 104?

• Permessi retribuiti per i lavoratori:
  Chi assiste una persona con disabilità grave (genitore, familiare convivente, ecc.) ha diritto a 3 giorni di permesso retribuito al mese.

Congedo Straordinario per Assistenza a Familiari con Disabilità Grave: Questo congedo è previsto dalla Legge 104/92 e consente al familiare che assiste una persona con disabilità grave di fruire di un periodo di astensione dal lavoro per un massimo di 2 anni nell'arco della vita.  La legge prevede frazionamenti del congedo, generalmente fino a 2 anni totali, distribuiti nel corso degli anni.

• Facilitazioni sul lavoro:
  Possibilità di scegliere la sede di lavoro più vicina, rifiutare trasferimenti non voluti, priorità in alcune graduatorie, esonero dal lavoro notturno, priorità nell’accesso al lavoro agile..
• Assistenza scolastica:
  Riconoscimento del diritto al sostegno, al PEI (Piano Educativo Individualizzato), e ad altri strumenti compensativi.
• Agevolazioni fiscali e contributi:
  Sconti per mezzi adattati, ausili, detrazioni in dichiarazione dei redditi.

Come si presenta la domanda per la Legge 104?
Ecco i passaggi:

• Passaggio 1: Certificato medico introduttivo
  Il medico di base (o specialista) compila online un certificato con diagnosi e codice. Ti rilascia un numero da usare nella domanda all’INPS.
• Passaggio 2: Domanda online
  Si fa tramite il sito www.inps.it accedendo con SPID, CIE o CNS, oppure tramite patronato (consigliato: ti aiutano gratuitamente).
• Passaggio 3: Visita medico-legale INPS
  Riceverai convocazione per una visita dove una commissione valuterà la condizione sanitaria.
• Passaggio 4: Esito
  Se viene riconosciuta disabilità in situazione di gravità (art. 3, comma 3), si ha diritto ai benefici della legge 104.

Fatevi aiutare da un patronato: conoscono bene il processo e possono seguire tutto l’iter. È gratuito. Puoi cercare CAF o patronati come INCA-CGIL, CISL, UIL, ACLI ecc.

MA ATTENZIONE: NON TUTTI I RICONOSCIMENTI SONO UGUALI

Quando si parla di “Legge 104”, è fondamentale distinguere il tipo di riconoscimento ottenuto dalla commissione medico-legale. Importanti sono i commi dell’art. 3 della Legge 104

• Art. 3, comma 1
  Riconosce la disabilità, ma non grave.
   Non dà diritto a permessi lavorativi o priorità, ma può servire per ottenere alcuni supporti scolastici o agevolazioni minori.
• Art. 3, comma 3
  Riconosce la disabilità in situazione di gravità.
   È il comma che attiva tutti i principali benefici: permessi retribuiti, priorità lavorative, diritto al docente di sostegno, agevolazioni fiscali, ecc.

 È importante che venga specificato chiaramente "in situazione di gravità" nel verbale.

Indennità di accompagnamento e indennità di frequenza: cosa sono e in cosa differiscono?

Indennità di accompagnamento

• Per chi ha gravi disabilità e ha bisogno di assistenza continua.
• Non ha limiti di reddito.
• Circa 531 € al mese (2024).

Indennità di frequenza

• Per minori con disabilità che frequentano scuole o terapie.
• Legata al reddito familiare.
• Circa 333 € al mese per i mesi frequentati (2024).
• Va rinnovata ogni anno.

❗ Non si possono percepire entrambe contemporaneamente.

Accompagnamento o frequenza? Non è scontato.

È importante sapere che avere il riconoscimento della Legge 104 (anche con comma 3) non comporta automaticamente il diritto all’indennità di accompagnamento o a quella di frequenza. Bisogna fare una richiesta separata e soddisfare specifici requisiti medici ed economici.

IMPORTANTE: A partire dal 13 agosto 2022, con l'entrata in vigore del Decreto Legislativo n. 105/2022, è stato eliminato il principio del "referente unico dell'assistenza" previsto dalla Legge 104/1992. Ciò significa che più familiari o persone aventi diritto possono fruire dei 3 giorni di permesso mensile per assistere la stessa persona con disabilità grave, sempre nel limite complessivo di 3 giorni al mese. Tuttavia, è importante sottolineare che questi permessi non possono essere fruiti nella stessa giornata da più soggetti per la stessa persona con disabilità. Pertanto, se un familiare fruisce di un permesso in un determinato giorno, nessun altro potrà usufruirne nello stesso giorno per assistere la medesima persona. Questa modifica normativa offre maggiore flessibilità nella gestione dell'assistenza, evitando che un solo familiare debba assumersi tutto il carico assistenziale.

✅ In sintesi:

Ci sarebbe ancora tanto da raccontare su una legge così importante e complessa. Ma in questo spazio ho scelto di restare sull’essenziale, offrendo un primo orientamento chiaro e concreto a chi, come me, ha dovuto imparare a districarsi tra norme, diritti e speranze.

Concludo ribadendo che la Legge 104 non è un lusso, è una rete che, quando serve, può evitare a una famiglia di crollare.
Chi ne abusa non frega il sistema: ferisce chi davvero ne ha bisogno.

Ogni parola che leggerete nasce dalla vita vera. Dalla burocrazia affrontata con le mani tremanti, dalle notti a studiare leggi per garantire a tuo figlio quello che gli spetta. Perché la disabilità non è solo una condizione medica, è anche un percorso pieno di ostacoli e battaglie silenziose. La Legge 104 è uno degli strumenti che, se usato bene, può davvero fare la differenza.

Con affetto,

una mamma che continua a imparare